by: Christie Steenbakker, policy advisor on elderly care, WVO Zorg Vlissingen
Een verplicht onderdeel van het programma van de Health Innovation School is de “Patient Experience Tour”. Het was moeilijk kiezen tussen een tour met therapiehonden van Elisabeth, een storytelling video maken met Annette en Cora, een potje bierpong spelen met Eva of op visite gaan bij Tim die zijn zorg zelf heeft geregeld op momenten dat het hem uitkomt. Ik besluit voor de laatste tour te gaan, ook al woont Tim bijna 200 km bij mij vandaan.
Na een ontspannen treinreis en een kort ritje met de stadsbus kwam ik aan bij het huis van Tim Kroesbergen, patiënt adviseur van IKONE. Het was gezellig druk in zijn gelijkvloerse appartement waar Tim later vanuit zijn rolstoel de presentatie bedient op de TV.
We horen hoe hij van speciaal onderwijs op lagere en middelbare school naar een reguliere HBO Communicatie opleiding gaat, en daar ondanks zijn inspanningen, op een haar na het diploma moet laten schieten. Door de uitval die zijn lichamelijke beperking veroorzaakt, komt hij steeds achter met opdrachten en het volgen van lessen. Hij neemt een dapper besluit en zet zijn talent en affiniteit voor ICT samen met zijn ervaring als patiënt nu in voor IKONE, een stichting die zich inzet voor de kwaliteit van leven van mensen met een levensbepalende, chronische, fysieke ziekte.
Tim woont in een ruim appartement in een reguliere buurt in het centrum van Arnhem, waar hij is aangesloten op de centrale van Fokuswonen voor ADL-assistentie en verpleegtechnische hand- en spandiensten. We krijgen een rondleiding door Tims woning, waar hij ook een werkkamer heeft met zicht op de ruime achtertuin. Als we hem vragen naar zijn ambities en de grootste obstakels die deze ambitie in de weg staan, noemt hij de regelgeving in Nederland. Tim vindt zijn werk voor IKONE leuk en zou graag meer advieswerk doen op het gebied van domotica en apps. Zo is er volgens hem nog wel een verbetering mogelijk in de wijze waarop taxi’s geboekt worden bij Valys, de organisatie voor taxiritten buiten je eigen regio. Helaas mag Tim jaarlijks maar maximaal 1.500 euro zelf verdienen naast zijn Wajong uitkering. Dit belet hem enorm om zijn vleugels uit te slaan en (nog) zelfstandiger te zijn. Een combinatie van zelfstandig ondernemerschap met Wajong als vangnet op het moment dat de ziekte weer de overhand neemt, zou in zijn geval een goede oplossing kunnen zijn.
We nemen afscheid, over tien minuten staat de volgende tour gepland. Als ik later in de trein zit, besef ik me maar al te goed dat wonen, werken en reizen niet voor iedereen zo vanzelfsprekend is als voor mij.