A participant’s mid-term reflections: During September 14-15, the first cohort of the Health Innovation School attended their final 2 days of in-person training sessions. During these 2 days, the program focused on mindsets for enabling health innovation, the innovator’s toolkit, how to organize for innovation, and the future of health(care) and technology. As has been the case throughout the entire program, patients were key partners delivering and participating in the 2 day program in September. One of the learners in the School, Paola van den Noordt, reflects in this blog on the vital importance of the #PatientsIncluded design principle of the School.
Patients Included: It Starts With Why
By: Paola van den Noordt, Ervaringsdeskundig Projectleider, RIBW Brabant en student van de Health Innovation School
Donderdagochtend 9.00 uur Radboud Umc Reshape Center.
Ik luister met volle aandacht naar Diana Monissen, voorzitter van de raad van bestuur van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie bij de In-Person Sessions op de Health Innovation school. Twee volle dagen word ik samen met 50 andere studenten overladen met prachtige inspirerende leerzame nieuwe inzichten van changemakers in de zorg. Kennis die we mee terugnemen naar de eigen zorgorganisaties, ons netwerk en in onze projecten. Ik slurp alle informatie op als een spons omdat ik inmiddels weet vanuit mijn projectleiderschap hoe belangrijk zorginnovatie is.
In de periode dat ik zelf ernstig ziek was, vele opnames had en langdurige zorg nodig had zag ik helemaal geen noodzaak in zorginnovatie. Ik zag niet dat ik daardoor wellicht eerder zou kunnen herstellen, dat zorginnovatie een grote sprong kan realiseren in het versnellen van processen en efficiëntie en dat het eigen regie en weer grip krijgen op het eigen leven enorm kan vergroten. Dat zie ik nu, maar toen niet. Toen was ik vooral bezig met beter worden. Lichamelijke of geestelijke aandoeningen en langdurig ziek zijn kunnen je namelijk volledig in beslag nemen, het kan je leven helemaal ontwrichten en heeft enorme impact.
Ik herken mijzelf daarom in het verhaal van Anne-Miek Vroom van Ikone die ons inspireert in het middagprogramma van de Health Innovation school met haar ervaringsverhaal. Ze vertelt over haar ‘broze botten ’ziekte en de impact hiervan, en ze heeft een belangrijke missie die ze vol passie met ons deelt; Innoveren met de patiënt actief betrokken: Patiënt included. Een prachtige boodschap!
In de geestelijke gezondheidzorg, waar ik werkzaam ben wordt het woord patiënt steeds minder gebruikt. Een reden hiervoor is dat de zorggebruiker vanuit zelfregie aangesproken wil worden, met het roer in handen en vanuit een sturende preventieve rol. Client is daarom een veelgebruikte term, en wat mij betreft ook een goede keuze: als we willen gaan voor preventie en afschaling van zorg, laten we dan alvast beginnen met bijpassend taalgebruik.
Zelf actief werkend met mijn eigen ervaringen in langdurige zorg en leidinggevend aan een team met betaalde en vrijwillige ervaringsdeskundigen krijg ik hierover nog vaak de vraag waarom het zo belangrijk is om cliënten van zorg te betrekken bij innovatie. Natuurlijk is het helder dat het betrekken van de zorggebruiker, zijn ziekte en zijn leven ervoor zorgt dat dit altijd het uitgangspunt is, maar daarnaast voegt het iets toe dat van essentiële waarde is. Theoretische en zorginhoudelijke kennis is ontzettend belangrijk maar zegt niet altijd iets over de beleving van de ziekte. Cliënten binnen de zorg hebben kennis over en ervaringen met die beleving.
Deze beleving van de ziekte en de ervaringen met herstel zijn niet de enige bronnen om uit te putten; ziek zijn, herstellen en je leven vormgeven met je aandoening of ziekte gaan gepaard met nog veel meer aspecten die de kwaliteit van leven beïnvloeden. Het gaat ook over angst en onzekerheid, het verlies van dromen, wensen en belangrijke rollen. Het gaat over verwerken en stapje voor stapje je leven weer vormgeven tot een leven die van jou van waarde is. Het gaat ook over omgaan met tegenslag, acceptatie, weer hoop krijgen, veerkracht, blijdschap en overwinning. Beleving is niet meetbaar en niet in een grafiek of bloeduitslag af te lezen, maar is wel van grote invloed op de ziekte, op het herstel op preventie en dus ook op innovatie.
Zorginnovatie kan het leven van de zorggebruiker dus fors verbeteren, maar dit geld ook zeker andersom; de beleving en de ervaringskennis vanuit perspectief van de zorggebruiker is hierin een onmisbare expertise!